Pierre Bergé vient de lancer un beau pavé dans la mare, en critiquant la position dominante du téléthon, qui assèche la générosité des français dans la domaine de la recherche médicale au profit de la lutte contre les maladies génétiques. Bien entendu, on ne peut occulter le fait que le président du sidaction prêche pour sa paroisse, mais il pose quand même un débat intéressant et très pertinent.

Vu les masses financières en jeu et l'effet d'éviction que provoque le téléthon (habilement placé après le versement du 13ème mois), un débat sur les priorités en matière de recherche médicale est légitime. Pourquoi les maladies génétiques ? Pourquoi pas le sida, le cancer ou je ne sais quelle autre maladie ? Après tout, personne n'est plus légitime qu'un autre et une compétition des souffrances serait indécente. La deuxième question, tout aussi pertinente est celle de l'efficacité marginale. Quand un secteur a beaucoup d'argent, il va lancer beaucoup de programmes de recherche en même temps, ou décider de s'orienter sur une voie bien plus couteuse (c'est ce qu'à fait la recherche sur les maladies génétiques avec le décryptage du génome). Mais il y a quand même des limites aux progrès de la recherche, qui progresse certes, mais qui a un moment plafonne tout simplement parce que la recherche fondamentale demande du temps pour produire des résultats et qu'on ne peut pas aller plus vite que la musique. On peut donc comprendre l'agacement de secteurs moins bien dotés, qui ont l'impression que les autres gaspillent des fonds pour une efficacité bien moindre que celle qu'ils pourraient obtenir si on leur donnait cet argent.

Pierre Bergé pose donc publiquement le débat de manière polémique, car c'est la condition nécessaire pour qu'il ait lieu. S'il ne tape pas assez fort, il ne sera pas entendu. Mais en même temps, il prend le risque que le débat reste sur la forme, et que la partie attaquée, refusant le débat sur le fond, n'opère un tir de barrage médiatique d'indignation, critiquant celui qui ose l'acte sacrilège. C'est visiblement la tactique choisie par les responsables du téléthon, accusant Pierre Bergé d'immoralité par le biais d'élus ayant bénéficié des retombées de l'argent du téléthon.

Le positionnement de la ministre est assez révélateur de cette difficulté. Elle est sans doute consciente de la légitimité des demandes de Pierre Bergé (et certainement très consciente de sa capacité de nuisance électorale en Ile de France). Elle est aussi consciente qu'ouvrir le débat, c'est prendre le risque de se faire lyncher médiatiquement lors du téléthon, ce qu'aucun politique ne peut se permettre.

Il y a un autre débat que j'aimerais ouvrir, c'est celui de l'outrance émotionnelle de ces grands messes télévisées en faveur des bonnes causes, dont le téléthon est l'exemple le plus caricatural. Faut-il vraiment pilonner à ce point, en exhibant des malades pour susciter la générosité, qui tient davantage de la pitié que d'un réel engagement en faveur de la recherche médicale ?